Seorang ibu berbagi rekaman di Tiktok yang menunjukkan gejala langka yang mengisyaratkan diagnosis yang memilukan yang akan datang. Pada bulan Agustus 2024, dua minggu sebelum ulang tahun pertama putrinya Posie, keluarga Christie Seibold menerima berita yang akan mengubah hidup mereka.
“Posie didiagnosis dengan neuroblastoma tahap 2 dengan sindrom Opsoclonus-Myoclonus-Ataxia (OMAS) yang terkait,” kata Seibold kepada Newsweek.
Posie menderita kanker, dengan kondisinya lebih rumit oleh OMAS, gangguan autoimun yang mempengaruhi sistem saraf, sering dipicu oleh adanya tumor atau infeksi virus. OMAS ditandai oleh gerakan baru anggota badan dan mata pada anak kecil dan perilaku abnormal lainnya seperti kesulitan berbicara atau tidur tidak teratur.
“Ketika Posie pertama kali didiagnosis, pada usia 11 bulan, dia kehilangan semua kemampuan yang dicapai, seperti bisa merangkak, berjalan, makan, atau menggunakan tangannya. Semua karena omas,” kata Seiblod. “Dia menderita getaran konstan, sangat mirip dengan seperti apa Parkinson, dan gerakan mata yang cepat. Itu sangat menakutkan, dan itu melemahkan. Selain kankernya, Omas adalah diagnosis yang sangat menakutkan. Dan dia bisa jatuh ke kambuh kapan saja.”
Dia tidak mengetahuinya saat itu, tetapi Seibold memfilmkan mata Posie yang tampaknya “menari” beberapa hari sebelum diagnosisnya.
Tiktok/Christiemaryei
Dr. Juan Vasquez, seorang ahli hematik pediatrik dan ahli onkologi di Yale Cancer Center, mengatakan kepada Newsweek: “Neuroblastoma dapat hadir dengan berbagai gejala, dan tanda-tanda awal mungkin halus. Salah satu gejala yang jarang tetapi terkenal adalah Opsoclonus-Myoclonus Syndrome (OMS), kadang-kadang mengacu pada 'dana dan dansa.'”
OM dan OMA sering digunakan secara bergantian untuk menggambarkan gangguan neurologis langka yang sama. Namun, OMAS adalah istilah yang lebih spesifik yang mencakup komponen ataksia, yang mengacu pada hilangnya kontrol otot atau koordinasi gerakan.
“Ini terjadi ketika sistem kekebalan secara keliru menyerang sistem saraf sebagai respons terhadap tumor, yang mengarah pada gerakan mata yang cepat dan tidak disengaja dan gerakan anggota tubuh yang tersentak -sentak,” kata Vasquez.
Dalam momen singkat dan memilukan itu, Seibold menangkap “mata menari” putrinya di kamera. Bertekad untuk “membawa kesadaran pada neuroblastoma dan juga omas,” ia memposting klipnya untuk tiktok @christieMaryei -nya. Klip itu menjadi viral, mengumpulkan lebih dari 3 juta tampilan.
Hanya itu yang diinginkan Seibold darinya. Dia mengakui bahwa OMAS “sangat jarang” tetapi percaya bahwa sangat penting bagi orang tua untuk “mengetahui tanda -tanda” dan mencari perawatan sesegera mungkin. Jika ini membantu satu keluarga melakukan itu, itu sepadan.
Vasquez mengatakan: “Hanya sebagian kecil anak -anak dengan neuroblastoma yang mengalami OM. Namun, pada anak -anak yang memiliki OM, hampir setengahnya ditemukan memiliki neuroblastoma yang mendasarinya. Karena hubungan yang kuat ini, setiap anak yang didiagnosis OM harus disaring untuk neuroblastoma sedini mungkin untuk memastikan deteksi dan pengobatan dini.”
Seibold dan keluarganya tinggal dekat dengan Rumah Sakit Anak Seattle dan bisa mendapatkan perawatan yang dia butuhkan.
“Posie memiliki tumor, kelenjar adrenal, dan kelenjar getah bening di sekitarnya dikembalikan pada bulan Agustus di Rumah Sakit Anak Seattle. Dia telah dalam remisi dari neuroblastoma selama 6 bulan sekarang,” kata Seibold.
Perawatan putrinya sedang berlangsung dan akan menjadi masa mendatang.
“Posie menjalani operasi penempatan pelabuhan baru -baru ini. Dia menerima infus IVIG sebulan sekali, infus rituximab setiap 6 bulan dan pulsa steroid bulanan untuk melemahkan sistem kekebalan tubuhnya sehingga tidak terus menyerang sistem saraf pusatnya. Dia akan terus minum obat itu selama bertahun -tahun,” kata Seibold.
“Sejauh kankernya, dia mendapatkan MRI yang dibius setiap 3 bulan dan laboratorium darah biasa untuk memastikan kankernya belum kembali.”
Vasquez mengatakan bahwa sementara neuroblastoma adalah kanker yang langka, itu adalah tumor yang paling umum pada bayi dan salah satu kanker yang paling sering pada anak kecil, dengan sekitar 700 kasus baru didiagnosis setiap tahun, terutama pada anak -anak di bawah usia lima tahun.
Mengenali gejala dan mencari diagnosis yang cepat tetap penting.
Gejala yang harus diwaspadai orang tua
Neuroblastoma adalah kanker yang muncul dari sel -sel saraf yang belum matang. Ini paling umum terjadi di kelenjar adrenal, yang terletak tepat di atas ginjal, atau di jaringan saraf di sepanjang tulang belakang, dada, perut, atau panggul. Karena dapat terjadi di berbagai bagian tubuh, gejala bervariasi.
“Jika tumor terbentuk di perut, yang paling umum, orang tua mungkin melihat benjolan, pembengkakan, atau keluhan rasa sakit yang kuat,” kata Vasquez. “Jika tumor berada di dekat tulang belakang, itu mungkin menekan saraf, menyebabkan kelemahan, kesulitan berjalan, atau kehilangan kontrol kandung kemih atau usus. Tanda -tanda lain dapat mencakup perubahan mata dan wajah.”
“Beberapa anak mengembangkan apa yang disebut sindrom Horner jika tumor mempengaruhi saraf di leher. Hal ini dapat menyebabkan kelopak mata terkulai, pupil dari satu mata tampak lebih kecil, dan berkurang berkeringat di satu sisi wajah,” katanya.
“Tanda lain yang harus diperhatikan adalah 'mata rakun,' yang merupakan lingkaran hitam atau memar di sekitar mata yang terjadi ketika tumor menyebar ke tulang tengkorak. Terakhir, demam dan anemia yang tidak dapat dijelaskan juga bisa menjadi tanda peringatan.”
Vasquez mencatat bahwa beberapa dari gejala -gejala ini kadang -kadang dapat disalahartikan sebagai masalah masa kanak -kanak yang umum. Itu sebabnya Membahas gejala persisten atau tidak biasa dengan dokter adalah penting.